Experts i afectats parlen de la síndrome de Laurin-Sandrow
07/02/2013
La trobada se centrarà en la síndrome de Laurin-Sandrow, una malaltia genètica que es caracteritza per provocar diferents tipus de malformacions als peus, les mans, el nas i els ossos dels braços i les cames. Se n'ha descrit menys de vint casos i les causes són encara desconegudes.
La jornada es desenvoluparà de 10 a 14,30 h. Al llarg de tres sessions, es parlarà de diversos aspectes referents al tractament i les realitats que envolten aquesta i altres malalties minoritàries: des de la importància del treball psicoperatèupic i psicològic fins a l'entorn familiar i escolar dels afectats. Hi intervindran tant metges i investigadors experts en la matèria com representants d'associacions de persones afectades per les malalties minoritàries.
Per assistir-hi, cal inscriure's a través del web de la Fundació Doctor Robert (fins al 18 de febrer). Es pot també trucar al telèfon 93 433 50 59 per consultar qualsevol dubte al respecte.
Més informació:
Jornada sobre malalties minoritàries