Expertos y afectados hablan del síndrome de Laurin-Sandrow
07/02/2013
El encuentro se centrará en el síndrome de Laurin-Sandrow, una enfermedad genética que se caracteriza por provocar diferentes tipos de malformaciones en los pies, las manos, la nariz y los huesos de los brazos y las piernas. Se ha descrito menos de veinte casos y las causas son aún desconocidas.
La jornada se desarrollará de 10 a 14:30 h. A lo largo de tres sesiones, se hablará de diversos aspectos referentes al tratamiento y las realidades que rodean a ésta y otras enfermedades minoritarias: desde la importancia del trabajo psicoperatéupico y psicológico hasta el entorno familiar y escolar de los afectados. Intervendrán tanto médicos e investigadores expertos en la materia como representantes de asociaciones de personas afectadas por las enfermedades minoritarias.
Para asistir, es necesario inscribirse a través de la web de la Fundació Doctor Robert (hasta el 18 de febrero). Se puede también llamar al teléfono 93 433 50 59 para consultar cualquier duda al respecto.
Más información:
Jornada sobre enfermedades minoritarias