L'estudi d'una teràpia gènica per a l'SPG52 de la UAB rep una nova aportació de 100.000 €
L’Associació Irina Poate, de Romania, ha donat 100.000 € a la campanya de mecenatge que té en marxa la UAB per investigar una teràpia gènica per tractar la paraplegia espàstica de tipus 52 (SPG52). Amb aquesta nova aportació, l’estudi que duu a terme el Grup de Teràpia Gènica per al Sistema Nerviós Central, en col·laboració amb l’associació La Lucha de Abril, supera els 750.000 € en donacions, un 80 % de l’objectiu fixat actualment per avançar en el projecte.
L’Irina Calacean té un any i és l’únic infant de Romania diagnosticat amb l’SPG52. L’Associació Irina Poate va ser creada pel seus pares per recaptar fons per ajudar l’equip de recerca de la UAB que està investigant un tractament de teràpia gènica que permeti curar o alentir la malaltia.
Els fons aportats, informa l’Associació, provenen d’una àmplia campanya per donar a conèixer el cas de la nena en xarxes socials i mitjans de comunicació, impulsada pels pares de l’Irina i un grup de voluntaris que els ajuden a difondre la seva història. Amb aquesta contribució, l’Associació «reafirma la seva missió de donar suport a la recerca d’aquesta malaltia ultrarara i brindar esperança als infants afectats, i demostra que la solidaritat i la participació poden obrir el camí a tractaments que transformen vides».
L’Irina, ùnic infant diagnosticat amb SPG 52 de Romania, amb els seus pares.
La campanya de mecenatge ha recaptat fins ara 762.699 €, el 80 % dels fons necessaris fixats per fer avançar la recerca, que s’eleven a 950.000 €. El projecte ha obtingut la majoria dels recursos econòmics de les aportacions fetes per l’associació La Lucha de Abril, que en total ha aportat fins ara 468.751,10 €.
L’estudi per trobar un tractament de teràpia gènica per a l’SPG52 el va posar en marxa la UAB a finals de l’any 2021 amb la col·laboració de l’associació La Lucha de Abril. Està liderat pels investigadors Miguel Chillón, investigador ICREA de l’Institut de Neurociències (INc-UAB) i del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), i Assumpció Bosch, catedràtica del Departament de Bioquímica i Biologia Molecular de la UAB. També ha comptat amb la col·laboració de la Fundació ”la Caixa”, que ha donat suport a l’estudiant Laura Rodríguez amb una beca predoctoral INPhINIT Retaining.
L’any passat ja van finalitzar els primers assajos preclínics de l’estudi, que continua avançant amb l’esperança de poder ajudar els infants afectats, que són molt pocs arreu del món i només n’hi ha tres a Espanya, perquè puguin guanyar en qualitat de vida en millorar la seva autonomia i la seva capacitat de memòria i aprenentatge.
«La solidaritat de les entitats creades per les famílies dels infants afectats i la donació desinteressada de moltíssimes altres persones és el que ens permet tirar endavant la recerca, que és llarga i molt costosa per a malalties tan rares com l’SPG52», ha explicat Miguel Chillón, que ha agraït el suport rebut per al projecte al llarg d’aquests anys.