El estudio de una terapia génica para la SPG52 de la UAB recibe una nueva aportación de 100.000 €
La Asociación Irina Poate, de Rumanía, ha donado 100.000 € a la campaña de mecenazgo que tiene en marcha la UAB para investigar una terapia génica para tratar la paraplejía espástica de tipo 52 (SPG52). Con esta nueva aportación, el estudio que lleva a cabo el Grupo de Terapia Génica para el Sistema Nervioso Central, en colaboración con la asociación La Lucha de Abril, supera los 750.000 € en donaciones, un 80 % del objetivo fijado actualmente para avanzar en el proyecto.
Irina Calacean tiene un año y es la única niña de Rumanía diagnosticada con la SPG52. La Asociación Irina Poate fue creada por sus padres para recaudar fondos para ayudar al equipo de investigación de la UAB que está investigando un tratamiento de terapia génica que permita curar o retrasar la enfermedad.
Los fondos aportados, informa la Asociación, provienen de una amplia campaña para dar a conocer el caso de la niña en redes sociales y medios de comunicación, impulsada por los padres de Irina y un grupo de voluntarios que les ayudan a difundir su historia. Con esta contribución, la Asociación «reafirma su misión de apoyar la investigación de esta enfermedad ultrarara y brindar esperanza a los niños afectados, y demuestra que la solidaridad y la participación pueden abrir el camino a tratamientos que transforman vidas».
Irina, la única niña diagnosticada con SPG 52 de Rumanía, con sus padres.
La campaña de mecenazgo ha recaudado hasta ahora 762.699 €, el 80 % de los fondos necesarios fijados para hacer avanzar la investigación, que se elevan a 950.000 €. El proyecto ha obtenido la mayor parte de sus recursos económicos de las aportaciones de la asociación La Lucha de Abril, que en total ha aportado hasta ahora 468.751,10 €.
El estudio para encontrar un tratamiento de terapia génica para la SPG52 lo puso en marcha la UAB a finales del año 2021 con la colaboración de la asociación La Lucha de Abril. Está liderado por los investigadores Miguel Chillón, investigador ICREA del Institut de Neurociències (INc-UAB) y del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), y Assumpció Bosch, catedrática del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UAB. También ha contado con la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, que ha dado apoyo a la estudiante Laura Rodríguez con una beca predoctoral INPhINIT Retaining.
El año pasado ya finalizaron los primeros ensayos preclínicos del estudio, que sigue avanzando con la esperanza de poder ayudar a los niños afectados, que son muy pocos en todo el mundo y solo hay tres en España, para que puedan ganar en calidad de vida al mejorar su autonomía y su capacidad de memoria y aprendizaje.
«La solidaridad de las entidades creadas por las familias de los niños afectados y la donación desinteresada de muchísimas otras personas es lo que nos permite sacar adelante la investigación, que es larga y muy costosa para enfermedades tan raras como la SPG52», ha explicado Miguel Chillón, que ha agradecido el apoyo recibido para el proyecto a lo largo de estos años.