Eva Vilarrasa: ‘’Necessitem els diagnòstics per superar les barreres arquitectòniques i socials’’

IMG_evavilarrasa_FP

Eva Vilarrasa, de 22 anys i estudiant de tercer de Logopèdia ha escrit el llibre Sense Diagnòstic, que descriu a partir de 10 històries de ficció com és la vida amb una malaltia minoritària. Els beneficis del llibre van destinats íntegrament a l'Institut de Recerca del Vall d'Hebron per a la cerca de diagnòstics d'aquestes malalties. 

03/04/2020

Què et va motivar a ser logopeda?

Abans d'estudiar logopèdia cursava estudis literaris a la UB. En aquell temps també vaig començar a treballar de voluntària a una fundació que es diu Nexe fundació, que és una escola bressol per infants amb pluridiscapacitat. 

La carrera d'estudis literaris m'encantava però alhora veia que em venia de gust treballar amb persones. Jo sempre dic que m'agraden molt les paraules i m'agraden molt les persones. Vaig veure que Logopèdia era una carrera que combinava molt bé les paraules, és a dir, el llenguatge i les persones.

Va ser quan vaig decidir que després de 2 anys cursant estudis literaris, aquesta carrera (Logopèdia) m'encantava i que m'hi volia canviar. Ara, m'està encantant.

Com va aparèixer la idea d'escriure un llibre solidari?

M'ha agradat escriure des de tota la vida. Després de fer de voluntària vaig passar a ser monitora a la part de lleure a l'escola amb nens amb pluridiscapacitat, on bàsicament ens encarreguem que s'ho passin bé.

Però parlem d'infants que la seva manera de comunicar-se amb l'entorn és molt diferent de la nostra. No només no es comuniquen amb paraules com nosaltres, sinó que la seva comunicació no verbal, les seves expressions facials, els seus somriures, les seves formes de fer gestos són molt diferents de les nostres. Per tant, jo em vaig trobar amb la situació en la qual havia d'aconseguir que uns nens que no sabia com se sentien s'ho passessin bé. 

A mi, això, em va fer pensar molt perquè realment has de fer molta feina d'empatia i d'interpretació conjunta de les emocions dels infants i com aconseguir que s'ho passin bé. De tot això vaig tenir la necessitat d'escriure relats en primera persona, relats en els quals ells tinguessin una veu i expliquessin com se sentien així com la seva història única i personal. 

Quan vaig veure que en tenia molts vaig pensar: ''Ostres, d'aquí en pot sortir un llibre''. Vaig voler afegir-hi una introducció al principi i un glossari al final per definir totes les paraules que la gent no coneix i que apareixen a les històries com alimentació per sonda, afàgia o disfàgia. Paraules molt desconegudes però que em van semblar importants de definir al final del llibre.

Són 10 relats de 10 infants diferents?

Són 10 relats de persones diferents. Generalment són infants, alguna no, ja que hi ha alguna història molt relacionada amb la sexualitat de la persona protagonista. Tots els relats estan escrits en primera persona, algunes històries des de la perspectiva de l'infant però d'altres des de la perspectiva del pare o la mare.

Quines malalties tractes?

Com que on jo treballo és una escola per infants amb pluridiscapacitat, la majoria d'infants allà tenen malalties basades en discapacitats molt greus. Moltíssimes són malalties minoritàries, moltes d'elles fins i tot són malalties sense diagnòstic, malalties que són casos únics en el món. 

Sí que hi ha alguns relats de trastorns que sí que coneixem tots com l'autisme o la paràlisi cerebral, però molts d'altres parlen de casos sense diagnòstic. Els beneficis del llibre van a la recerca per a buscar diagnòstics d'aquestes malalties que no en tenen. El 100% dels beneficis van a l'Institut de Recerca del Vall d'Hebron, on investiguen les malalties minoritàries.

Parles d'una paradoxa...

Sí, hi ha una paradoxa al llibre, que busca reivindicar que tots som casos únics, que tots som una mica sense diagnòstic, però a la vegada busca els beneficis perquè tots tinguem un diagnòstic.

Els ajuts que et dóna tenir un diagnòstic en aquesta societat són innegables. Per molt que tots siguem casos únics i que no se'ns pugui definir per una malaltia o per un coeficient intel·lectual o una discapacitat, necessitem aquest diagnòstic per suplir aquestes barreres arquitectòniques i socials que trobem a la societat. 

 

 

Notícies relacionades

Totes les notícies