La investigació en malalties minoritàries, amb la Cursa Solidària en suport de La Marató de TV3
29/11/2019
El dimarts, 3 de desembre, s'ha fet un acte al Consorci Sanitari Parc Taulí de Sabadell per presentar la Cursa solidària de la UAB, en col.laboració amb l'Ajuntament de Cerdanyola del Vallès, en suport de La Marató de TV3.
Joan Martí, director general del consorci hospitalari, ha obert l'acte, acompanyat de la doctora Pepi Rivera, directora clínica del Parc Taulí, i el vicerector de Relacions Institucionals i de Cultura de la UAB, Carlos Sánchez.
La taula rodona, que ha moderat Francesc Cayuela, president dels AmicsUAB, ha tingut lloc a l'Auditori Taulí (Parc Taulí- Edifici Taulí, planta -1, Sabadell) i ha comptat amb la presència d'investigadors que són referents a nivell mundial en el camp de les malalalties minoritàries: Salvador Ventura i Guillem Pintos, que pertanyen a l'Esfera UAB-CEI -institucions de recerca vinculades a la UAB-, i Pepi Rivera, directora clínica del Parc Taulí.
L'investigador Salvador Ventura ha explicat que fa recerca bàsica en malalties conformacionals, que inclouen malalties minoritàries i que estan treballant per trobar fàrmacs que frenin la malaltia. "Ens cal investigar en malalties minoritàries en detall i minuciosament tal com es fa en altres malalties", ha dit el director de l'Institut de Biotecnologia i de Biomedicina "Vicent Villar Pallassí" (IBB) de la UAB.
El pediatra i professor de la UAB, Guillem Pintos, ha descrit la tasca que fa com a coordinador transversal en malalties minoritàries a l'Hospital de la Vall d'Hebron, afavorint el treball en xarxa."Hi ha d'haver més connexió entre els centres i els pacients" ha comentat el professor del Departament de Pediatria, d'Obstetrícia i Ginecologia i de Medicina Preventiva i Salut Pública de la UAB.
La pediatra Pepi Ribera, que coordina les malalaties minoritàries al Taulí, ha explicat que hi ha tres potes sobre les quals cal treballar: un millor coneixement de la malaltia per part dels pacients; aconseguir teràpies adequades, i en concret, s'està avançant molt en teràpia gènica; i cal un major acompanyament als malalts.
Les malalties minoritàries són molt poc freqüents, afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants i acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants.
Tots els fons que es recollin de la Cursa solidària de la UAB -que tindrà lloc el diumenge, 15 de desembre, amb sortida i arribada a la Vila Universitària- es destinaran a La Marató de TV3, que enguany es dedica a la investigació en malalties minoritàrires.
La cursa, que s'organitza en col.laboració amb l'Ajuntament de Cerdanyola del Vallès, converteix el campus en una festa esportiva i solidària que arriba enguany a la vuitena edició. L'any passat hi van participar prop de 2.000 persones i es van aportar 15.000 euros a La Marató de TV3. En total, la Cursa UAB ha aportat gairebé 100.000 euros al llarg de les set edicions anteriors.