La investigación en enfermedades minoritarias, con la "Cursa" Solidaria en apoyo de La Marató de TV3
29/11/2019
El martes, 3 de diciembre, se ha celebrado un acto al Consorcio Sanitario Parc Taulí de Sabadell para presentar la "Cursa" solidaria de la UAB, en colaboración con el Ayuntamiento de Cerdanyola del Vallès, en apoyo de La Marató de TV3.
Joan Martí, director general del consorcio hospitalario, ha abierto el acto, acompañado de la doctora Pepi Ribera, directora clínica del Parc Taulí, y el vicerrector de Relaciones Institucionales y de Cultura de la UAB, Carlos Sánchez.
La mesa redonda, que ha moderado Francisco Cayuela, presidente de AmicsUAB, ha tenido lugar en el Auditorio Taulí (Parque Taulí- Edificio Taulí, planta -1, Sabadell) y ha contado con la presencia de investigadores que son referentes a nivel mundial en el campo de las enfermedades minoritarias: Salvador Ventura y Guillem Pintos, que pertenecen a la Esfera UAB-CEI -instituciones de investigación vinculadas a la UAB-, y Pepi Rivera, directora clínica del Parc Taulí.
El investigador Salvador Ventura explicó que hace investigación básica en enfermedades conformacionales, que incluyen enfermedades raras y que están trabajando para encontrar fármacos que frenen la enfermedad. "Necesitamos investigar en enfermedades minoritarias en detalle y minuciosamente tal como se hace en otras enfermedades", dijo el director del Instituto de Biotecnología y de Biomedicina "Vicent Villar Pallassí" (IBB) de la UAB.
El pediatra y profesor de la UAB, Guillem Pintos, ha descrito la tarea que hace como coordinador transversal en enfermedades minoritarias en el Hospital de la Vall d'Hebron, favoreciendo el trabajo en red. "Tiene que haber más conexión entre los centros y los pacientes "comentó el profesor del Departamento de Pediatría, Obstetricia, Ginecología y Medicina Preventiva y Salud Pública de la UAB.
La pediatra Pepi Ribera, que coordina las enfermedades minoritarias en el Taulí, explicó que hay tres patas sobre las que hay que trabajar: los enfermos necesitan conocer su enfermedad; hay que conseguir terapias adecuadas y, en concreto, se está avanzando mucho en terapia génica; y hay un mayor acompañamiento a los enfermos.
Las enfermedades minoritarias son muy poco frecuentes, afectan a un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes y suelen ser graves, crónicas, progresivas y discapacitantes.
Todos los fondos que se se recojan de la "Cursa" solidaria de la UAB -que tendrá lugar el domingo, 15 de diciembre, con salida y llegada a la Villa Universitaria- se destinarán a La Marató de TV3, que este año se dedica a la investigación en enfermedades minoritarios.
La carrera, que se organiza en colaboración con el Ayuntamiento de Cerdanyola del Vallès, convierte el campus en una fiesta deportiva y solidaria que llega a la octava edición. El año pasado participaron cerca de 2.000 personas y se aportaron 15.000 euros a La Marató de TV3. En total, la Carrera UAB ha aportado casi 100.000 euros a lo largo de las siete ediciones anteriores.