Entidades de enfermedades minoritarias dan apoyo a La cursa de la UAB en un acto en Cerdanyola

27/11/2019

El miércoles, 27 de noviembre, de 13.30 a 14.30, ha tenido lugar una presentación de la Carrera solidaria de la UAB en apoyo de La Marató de TV3 en el Museo de Arte de Cerdanyola (MAC), en el transcurso del cual participarán representantes de las entidades de enfermedades minoritarias como son Plataforma (Iolanda Albiol), Fecamm (Sara Eduardo), Feder (Jordi Cruz) y ASDEN (Eva Giménez), los cuales han explicado que ha significado para ellos tener hijos o personas cercanas que sufren alguna de las diferentes enfermedades minoritarias que nos rodean. En Francisco Cayuela, presidente de los Amigos UAB, que ha moderado la mesa redonda, ha subrayado la importancia de la investigación en estas enfermedades.

El acto lo ha presidido el alcalde de Cerdanyola del Vallés, Carlos Cordón, y el vicerrector de Relaciones Institucionales ii Cultura de la UAB, Carlos Sánchez, acompañados de la concejala de Cultura y Bienestar Social del Ayuntamiento de Cerdanyola, Pepi Rivera, y del concejal de Universidad y Ciudad del Conocimiento, David González. El vicerrector de la UAB ha destacado la satisfacción como UAB que la carrera pase por las calles de Cerdanyola del Vallès porque "la UAB está en Cerdanyola!", Y ha añadido que "nos gustaría que la población se hiciera suya esta carrera". El alcalde, por su parte, ha subrayado la importancia de organizar una actividad solidaria como la carrera y agradecido a la UAB la colaboración conjunta.

A continuación los participantes en la mesa redonda han dirigido unas palabras al público hablando de lo que significa para ellos tener hijos, en la mayoría de los casos, que sufren estas enfermedades. Ha habido un debate entre los asistentes sobre algunas cuestiones relacionadas a cómo tratar estas enfermedades. "Hay muchas personas sin diagnóstico y eso es importantísimo tener para poder salir adelante" dijo Jordi Cruz, representante de Feder. La inversión en investigación y que la población conozca estas enfermedades han sido ideas que han surgido con fuerza.

Al acto han colaborado Aulos Escuela Municipal de Música, que ha ofrecido dos piezas musicales de la mano del dúo de flauta travesera formado por Berta Retamero y Alex Gimeno.

Los castellers de Cerdanyola "los Martinets" también han estado presentes, y su "cap de colla", Martí Darka, ha coordinado la performance "Las minorías hacen mayorías", guiando a los asistentes a formar una piña.

También han estado presentes los representantes de la empresa Applus +, centro tecnológico ubicado en el campus de Bellaterra y patrocinador principal de la carrera, por donde también pasará el recorrido de "la cursa".

Dos mesas redondas en Cerdanyola y Sabadell
Durante los días previos a la "Cursa solidaria" de la UAB en apoyo de La Marató de TV3, que será el domingo, 15 de diciembre, y para promocionar la carrera y su causa solidaria, se han organizado dos mesas redondas de debate: una es la que ha tenido lugar en Cerdanyola, el miércoles, 27 de noviembre; y otra será en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, el martes, 3 de diciembre, con investigadores de la UAB que hacen investigación sobre enfermedades minoritarias.

La UAB, en colaboración con el Ayuntamiento de Cerdanyola, organiza el domingo, 15 de diciembre, la octava edición de la Cursa solidaria UAB en apoyo a La Marató de TV3.
La UAB tiene destacados equipos de investigación que estudian las enfermedades minoritarias. De estas enfermedades, que afectan a un máximo de 5 personas de cada 10.000, se han descrito 7.000 de diferentes y se calcula que afectan entre 300.000 y 400.000 personas en Cataluña. El grado de afectación es diverso, si bien suelen ser graves, crónicas, progresivas y discapacitantes. Un 80% de estas son de origen genético y todas tienen en común la dificultad en el diagnóstico, la inexistencia, en muchos casos, de tratamientos eficientes y un elevado impacto social y familiar.