Fibromiàlgia
Joan Deus
Dr. en Psicologia, dins el programa i especialitat de Neuropsicologia, per la Universitat de Barcelona (UB). Acreditat com a especialista en Psicologia Clínica, pel Ministeri d'Educació i Ciència, i Neuropsicologia Clínica, acreditat pel Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (COPC) i el Consejo Nacional de Psicología. Ha obtingut el Certificat Europeu de Psicòleg Clínic (EuroPsy). Professor catedràtic del Departament de Psicologia Clínica i de la Salut de la Facultat de psicologia a la Universitat Autònoma de Barcelona. Consultor sènior de neuroimatge funcional i codirector, en coordinació amb el director Dr. Jesús Pujol de la Unitat de Recerca en Ressonància Magnètica de l'Hospital del Mar-Research Institute, de la línia d'investigació de Neuroimatge en Neuropsicologia i Neurociències. Coordinador assistencial del Servei de Psicologia i Logopèdia de la Facultat de Psicologia de la UAB.
El seu àmbit de recerca se centra en l'estudi del funcionament cerebral, estructural i funcional, en diverses patologies de l'àmbit de les neurociències (neuropsicologia, neurologia, neuropediatria, neuropsiquiatria, reumatologia en dolor crònic neuropàtic i no neuropàtic, neurocirurgia i endocrinologia en els trastorns del neurodesenvolupament) mitjançant la ressonància magnètica estructural i funcional.
Podeu veure la producció científica de Joan Deus al Portal de recerca de la UAB.
Juan Vicente Luciano
L'investigador Juan Vicente Luciano es va graduar en Psicologia per la Universitat de València i va obtenir el títol de Doctor en Psicologia per la mateixa universitat.
És el coordinador del grup de recerca: Investigació Psicològica en Fibromiàlgia i Dolor Crònic (Grup ÀGORA)
Realitza una investigació orientada al pacient amb dolor crònic i les seves línies de recerca tenen un alt valor translacional a la pràctica clínica. Més concretament, està interessat a estudiar quins tractaments psicològics i farmacològics són efectius i cost-efectius per als pacients amb dolor crònic, en quin perfil específic de pacients (clústers) són més efectius aquests tractaments i com actuen aquests a nivell cognitiu, afectiu i fisiològic.
A més, des de la seva etapa predoctoral, té especial interès en l'anàlisi psicomètrica de mesures de qualitat de vida, estat funcional i de constructes de “tercera generació” (mindfulness, flexibilitat psicològica, evitació experiencial, etc.)
Podeu veure la producció científica de Juan Vicente Luciano al Portal de recerca de la UAB.
>Vagó de la Ciència, un projecte de la Universitat Autònoma de Barcelona en col·laboració amb El Ministerio de Ciencia y Tecnologia a través de la Convocatòria d’ajudes per al foment de la cultura científica, tecnològica i de la innovació i Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya
Vagó de la Ciència
>Olga: Això és Vagó de la Ciència, el projecte de la UAB dedicat a la divulgació científica. En aquesta primera edició, són 19 capítols sobre salut mental i en aquest ens centrem en la fibromiàlgia. Per fer-ho, ens acompanyen en Joan Deus, doctor en Psicologia, catedràtic del departament de Psicologia Clínica i de la Salut de la UAB, coordinador de l’Àrea Assistencial de Psicologia i Logopèdia de la UAB i investigador principal del grup de Neuroimatge i Dolor de l’Hospital del Mar. Hola Joan.
Olga: I també ens acompanya Juan Vicente Luciano, doctor en Psicologia, professor i investigador del departament de Psicologia Clínica i de la Salut de la Universitat Autònoma de Barcelona i coordinador del grup de recerca Investigació Psicològica en Fibromiàlgia i Dolor Crònic. Hola Juan Vicente.
Juan Vicente L.: Hola.
Olga V.: Què és la fibromiàlgia? Una malaltia, un trastorn, una síndrome?
Juan Vicente L.: Doncs és una bona pregunta. Jo crec que tots els investigadors i clínics considerem que la fibromiàlgia és una síndrome. Una síndrome caracteritzada principalment per dolor crònic, fatiga, deteriorament cognitiu, el que es diu fibrofog, distrès emocional i problemes de son, i tota una constel·lació addicional de símptomes com et deia.
Olga V.: I des de quan se sap de la seva existència?
Juan Vicente L.: Aquesta existència no és nova, és des de fa molt de temps, aproximadament al 1904, és a dir, al segle passat, però inclús abans, ja van haver-hi alguns autors que van proposat termes diferents, com la fibrocitis, en el sentit d’un procés inflamatori, però tenim dades, inclús imatges, de dones del renaixement on s’exposen molèsties físiques senyalant el dolor en determinades parts del cos. Per tant, no és una malaltia nova realment, sinó que se li ha donat com identitat nova des de fa aproximadament da uns 100 anys.
Olga V.: Hi ha diferents tipus o graus d’intensitat?
Juan Vicente L.: Sí, és clar que sí. Hi ha un instrument principal, que és el més típic per mesurar el deteriorament en la fibromiàlgia, que és el Fibromialgy Impact Questionare, que diu que hi ha diferents nivells de deteriorament en aquesta síndrome, des de formes més lleus de la síndrome, fins a formes més greus.
Olga V.: I tenir fibromiàlgia suposa tenir dolor crònic, sempre?
Olga V.: Dèieu que hi ha uns paràmetres, però tot i així tothom percep el dolor de forma diferent, el que potser li fa molt mal a un, si infringíssim la mateixa força, en aquest cas per intentar produir el mateix dolor, un altre el sentiria completament diferent.
Juan Vicente L.: Sí, així és. Si hi ha una experiència molt subjectiva en els éssers humans, sens dubte és la percepció del dolor. Aquesta ve influenciada per entorns sociodemogràfics, psicosocials, biològics... és a dir, és multifactorial, aquesta percepció del dolor. Però, és important dir, com el meu company Joan Deus dirà més endavant que, a través de tècniques de neuroimatge, es pot veure determinades àrees que s’activen quan hi ha dolor. És a dir, es pot veure el dolor amb neuroimatge.
Olga V.: El 12 de maig és el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. A Catalunya hi ha entre 180.000 i 270.000 persones que pateixen fibromiàlgia. El 80% són dones, amb una mitjana d'edat de 57,9 anys, i en el cas dels homes se situa en els 45,6 anys.
Com es determina que algú té fibromiàlgia? Quins són els símptomes? Abans dèieu sobretot dolor, però passen moltes altres coses.
Joan D.: En aquest cas és important entendre que la síndrome de la fibromiàlgia s’ha de fer a través d’un diagnòstic d’exclusió. Què vol dir això? Vol dir que els símptomes que defineixen la malaltia s’han d’excloure altres causes que puguin explicar o justificar aquella simptomatologia. Per tant, quan no podem explicar el dolor, no podem explicar la fatiga i no podem explicar tots els altres símptomes que defineixen la malaltia, podem sospitar que aquesta pacient té una fibromiàlgia, que normalment debuta, normalment, no sempre, a través d’un estressor vital com pot ser donar a llum, com pot ser una situació laboral estressant o com pot ser qualsevol esdeveniment vital que la persona visqui d’una forma estressora.
Olga V.: I com veieu i què veieu que passa al cervell d’una persona amb fibromiàlgia?
Olga V.: I això ho veieu a través de les neuroimatges, que feia abans ell referència.
Joan D.: Efectivament, ho veiem a través de tècniques de neuroimatge funcional, en concret la ressonància magnètica funcional. De fet, la primera tècnica o primer article que ens parla d’això és del 2000, fa escassament 23 anys.
Olga V.: Fa poc
Joan D.: Exactament. Per part d’un psicòleg americà, xxxx, que apareix el 2002 un altre article, i en el nostre Estat, el primer article publicat és el nostre, a l’Hospital del Mar, el 2006, en una revista de divulgació científica en la nostra llengua, però que va ser un referent a nivell nacional i internacional. I vam poder veure aquesta imatge, que és, el cervell que se’ns activa, tot el que és la xarxa del dolor quan apliquem 4,5 quilograms de pes a la pacient, que en un subjecte normal, sa, no li provocaria aquesta resposta.
Olga V.: Sembla que hi ha moltes idees preconcebudes sobre la fibromiàlgia i que potser no n’hi ha per tant, és queixa més del compte… Que hi hagi la possibilitat de mesurar i tenir evidències del dolor crònic que pateix una persona l’ajuda a entendre el que li passa?
Juan Vicente L.: Sens dubte tenir el diagnòstic dona certa certesa de cara al futur. Però és important dir que és una síndrome molt estigmatitzada dins de la comunitat mèdica, perquè el diagnòstic no és clar del tot, ha anat canviant amb el temps els criteris diagnòstics, i a més a més, les malalties, tant si volem com si no, tenen com un prestigi. Es va fer un estudi, fa uns anys, per mesurar el prestigi de les malalties i al top del rànquing estava l’infart de miocardi i quina malaltia estava just al final de la classificació amb menys prestigi social en la comunitat mèdica? La fibromiàlgia.
Olga V.: Com afecta en el dia a dia la fibromiàlgia, és inhabilitant?
Joan D.: Pot arribar a ser inhabilitant. Sí que és veritat que la fibromiàlgia no és homogènia en les manifestacions dels símptomes i podem parlar de diferents grups, està àmpliament tipificat, en els quals els factors psicològics, la personalitat i alteracions emocionals hi juguen un paper determinant o fonamental. Però sí que és veritat que més del 50 i podríem dir, del 60%, JuanVi, crec que les dades van per aquí, poden arribar a ser bastant inhabilitants i un motiu de baixa laboral per moltes causes, no només el dolor sinó la sensació de fatiga i de no poder. I que afecta no només a l’activitat laboral fora de casa sinó dins de la pròpia casa, per tant, és clarament inhabilitant. De fet, una de les proves que és a l’inventari de salut, a SF-36 la pacient habitualment per veure com afecta en la seva activitat diària i laboral.
Olga V.: Es pot prevenir o es pot evitar d’alguna manera?
Juan Vicente L.: És una gran pregunta. No hi ha estudis de prevenció i això és una mancança que tenim en aquesta disciplina o àmbit de recerca, el que sí que et podria dir és que si les persones des de molt joves, ja porten un estil de vida saludable, i aprenen tècniques de control emocional, exercici físic... estàs creant tot un kit d’eines que et poden ajudar a prevenir diferents tipus de malalties, tant trastorns mentals com síndromes com és la fibromiàlgia.
Olga V.: Abans parlàvem de l’edat mitjana: el 57,9 en el cas de les dones, als 45,6 en el cas dels homes, majoritàriament són les dones les que la pateixen, aquesta síndrome, el 80%. A partir de quina edat sol aparèixer?
Joan D.: Depèn, perquè la franja d’edat que tenim és entre 30 i 50 anys l’habitual, però no podem dir que no hi hagi fibromiàlgies precoces, és a dir, en etapa adolescència tardana, o etapa adulta primerenca i fibromiàlgies en etapa més tardana, per sobre dels 50-60 anys, és important dir-ho. L’altre aspecte que pensem que és important dir-ho, seguint amb la prevenció, és el component psicològic. Moltes vegades, com ha dit el meu company, s’ha estigmatitzat aquesta malaltia com una malaltia psiquiàtrica, emocional, és a dir, que el problema emocional causa la fibromiàlgia. Això ho hem de negar rotundament. La fibromiàlgia no està causada per una alteració psicopatològica o emocional, però sí que s’acompanya per una alteració psicopatològica o emocional, i aquesta alteració emocional, aquest problema psicològic, el que fa és mediatitzar la resposta del dolor i la resposta terapèutica.
Olga V.: I pot desaparèixer, o es poden minimitzar els símptomes de la fibromiàlgia?
Juan Vicente L.: Sí que hi ha estudis que parlen de remissió espontània dels símptomes al cap d’uns anys, però no és una cosa majoritària. La malaltia té un curs crònic i és en molt pocs casos en els que podem dir que hi ha una cura completa.
Amb en Juan Vicente Luciano i Joan Deus estem parlant de fibromiàlgia. Més enllà de l’impacte negatiu en la qualitat de vida de la persona que la pateix, suposa un cost sanitari? Perquè com es tracta la fibromiàlgia?
Joan D.: Té vàries vessants terapèutiques. En principi, té una vessant de tractament farmacològic, tot i que els fàrmacs que utilitzem no n’hi ha cap d’específic per a la fibromiàlgia, sinó que són fàrmacs que s’utilitzen per a altres tipus de malalties, es tracta també des del punt de vista fisioterapèutic, amb activitats programades, exercici físic controlat i moderat, es tracta des del punt de vista psicològic i això és important, de fet, els dos aquí presents estem col·laborant activament amb l’acreditació dels psicòlegs especialitzats en la intervenció del dolor, en concret amb la fibromiàlgia, i dins del tractament terapèutic hi ha varis recursos psicològics: la teràpia de l’acceptació, la millora de la qualitat del son, una activitat programada perquè no es quedi travada la persona. Però a banda d’això també hi ha tractaments no farmacològics, i això cal dir-ho, i tractaments que s’estan començant a avançar. Per exemple, els tractaments de neuroestimulació cerebral no invasiva, el que diem estimulació elèctrica continua, que comença a tenir eficàcia terapèutica i l’estimulació magnètica transcraneal o TMS profunda, que també ajuda a treballar la simptomatologia. I finalment, més recentment i de fet, també ho portem des del departament en el qual col·laborem amb en JuanVi, tenim el que és l’estimulació vibrotàctil, que no és nova també, fa uns 25 anys que es va posar en entredit i hi ha estudis que comencen a veure que l’estimulació vibrotàctil, que activa el tacte profund, comença millorar la simptomatologia de la fatiga.
Olga V.: I és cap a aquí cap on es dirigeixen ara les vostres investigacions? Cap a on va la recerca?
Juan Vicente L: Concretament, el nostre grup de recerca, el grup AGORA, nosaltres analitzem l’efectivitat, cost-efectivitat, dels tractaments psicològics per a la fibromiàlgia. Principalment ens centrem en un, que creiem que és el més idoni per a aquests pacients, que és la teràpia de l’acceptació i compromís. Però no ens quedem aquí. També volem trobar nous fàrmacs que siguin efectius per a aquestes pacients i ara mateix estem fent un assaig clínic amb un nou fàrmac, que es diu naltrixona a dosis baixes, que estudis previs fets a Estats Units, ens diuen que pot actual com un antiinflamatori atípic i que podria alleugir el dolor d’aquestes pacients.
Olga V.: Joan Deus, doctor en Psicologia, catedràtic del departament de Psicologia Clínica i de la Salut de la UAB i Juan Vicente Luciano, doctor en Psicologia, professor i investigador del departament de Psicologia Clínica i de la Salut de la UAB i coordinador del grup de recerca Investigació Psicològica en Fibromiàlgia i Dolor Crònic, moltes gràcies per haver pujat al Vagó de la ciència.
Juan Vicente L.: Gràcies a vosaltres.
Olga V.: I Si vosaltres voleu saber-ne més, escolteu un altre capítol.