Inclusió de les persones amb discapacitat

El Vagó de la Ciència, un projecte de la Universitat Autònoma de Barcelona en col·laboració amb el Ministeri de Ciència i Tecnologia a través de la Convocatòria d’Ajudes per al Foment de la Cultura Científica, Tecnològica i de la Innovació, i Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya.

Olga Vallejo: Això és el Vagó de la Ciència, el projecte de la Universitat Autònoma de Barcelona dedicat a la divulgació científica. Aquesta tercera edició se centra en la diversitat, i en aquest capítol parlem de la inclusió de les persones amb discapacitat. Per fer-ho, ens acompanya la Margarida Saiz Lloret. Hola, Margarida.

Margarida Saiz: Hola.

OV: La Margarida és representant de l’Espai Unitari pel Dret a una Vida Independent i d’Inclusió en la Comunitat de les Persones amb Discapacitat. Explica’ns: quan es considera que una persona té discapacitat i què implica ser una persona amb discapacitat?

MS: Aquesta pregunta és important, perquè el concepte discapacitat ha canviat molt en els últims anys. Entenem la discapacitat com el resultat de la interacció entre persones que tenen una deficiència (física, intel·lectual, sensorial o de salut mental) i les barreres que impedeixen la seva plena participació en la societat, en igualtat de condicions que la resta de la població.

OV: Per tant, si no hi hagués aquestes barreres, tot canviaria bastant.

MS: Es transformaria absolutament.

OV: Hi ha més barreres de les que es poden imaginar les persones que no tenen aquestes discapacitats?

MS: Hi ha moltíssimes barreres. Tot i que hem avançat moltíssim en les últimes dècades, això és innegable, continua havent-hi moltes barreres arquitectòniques, en la comunicació, de mirada, d’actitud...

OV: Fins a quin punt aquestes barreres impedeixen que les persones amb discapacitat tinguin una participació plena i efectiva en la societat en igualtat de condicions? Suposo que hi ha unes barreres que interfereixen en un grau baix, d’altres que interfereixen en un grau mitjà i d’altres que són veritables murs que condicionen moltíssim la vida d’aquestes persones.

MS: Jo diria que hi ha molta més consciència respecte de les barreres arquitectòniques, les físiques o del transport, que són molt més visibles. En canvi, les que són de comunicació, d’actitud i de mirada són molt invisibles. Per exemple, quantes vegades hem sentit algú que diu: «Ai, és que el nen...», i està parlant d’un home o una dona de quaranta anys. No és un infant. Aquesta mirada a vegades infantilitzadora no té en compte que aquesta persona té necessitats sexoafectives, potser té un desig d’emancipar-se... Això se li nega perquè és inimaginable. És una barrera que fa que ni tan sols la persona amb discapacitat pugui imaginar-se que ho pot fer.

OV: Això ens porta a la manca de referents en què les persones amb discapacitat puguin emmirallar-se. Les discapacitats físiques són evidents, perquè veus que les persones tenen dificultats per caminar o no poden veure el seu entorn, per exemple. Ara bé, pel que fa a la resta de discapacitats, si no tens algú amb aquestes característiques al teu voltant, és possible que ni tan sols t’ho plantegis perquè és difícil trobar referents fins i tot en la ficció.

MS: D’aquí la importància de tenir referents. Per exemple, a pel·lícules o sèries. A Com si fos ahir hi havia un personatge amb discapacitat, l’Hèctor, interpretat per Quim Llisorgas, que, per cert, té un llibre que recomano molt. Si no tens referents, com pots dir: «Si aquesta persona té el mateix que jo i ha aconseguit el seu objectiu, potser jo també puc somiar i marcar-me un sostre diferent del que m’estan dient»?

OV: L’octubre de 2023 es va fer públic el Manifest unitari pel dret a una vida independent i d’inclusió en la comunitat de les persones amb discapacitat. Margarida, per què es va fer aquest manifest i qui el va promoure?

MS: Es va fer perquè la immensa majoria de les persones amb discapacitat no poden triar on viure ni amb qui: si volen viure soles, en parella o amb persones que s’hagin triat mútuament. La majoria d’aquestes persones, o almenys moltes, ni tan sols poden imaginar que hi ha alternatives diferents a viure amb la família tota la vida o en entorns institucionals. I tenen el mateix dret a fer-ho que la resta de la població. A més, és un dret reconegut a la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides i és obligatori que l’Administració pública garanteixi aquest dret. Però, a la pràctica, és paper mullat. De fet, és un dels drets que estem més lluny de fer realitat.

OV: Més enllà d’aquests motius, què és el més destacat que proposava el Manifest unitari?

MS: En aquest moment som 33 organitzacions i 15 persones significades a Catalunya de l’àmbit de la discapacitat, i hem identificat que, de totes les demandes i reivindicacions que tenen a veure amb el dret a una vida independent i d’inclusió en la comunitat, n’hi ha quatre que considerem que són palanca de transformació. La primera és disposar de la figura de l’assistent personal, que és molt desconeguda malgrat que la Llei de la dependència la contempla. És una figura fonamental, perquè és un suport humà per fer allò que la persona vol i no pot a causa de la seva discapacitat. És fonamental per a totes les persones amb discapacitat, independentment del tipus de discapacitat que tingui i del grau de suport que necessiti. A més, és la persona amb discapacitat qui tria qui li presta aquest suport, què ha de fer, quan ho ha de fer i com ho ha de fer.

OV: Això sembla ciència-ficció.

MS: Aquesta figura existeix, però fixa’t: a Catalunya només gaudeixen d’aquest suport amb diners públics 85 persones, segons dades de l’Imserso de 2024.

OV: I se sap quin percentatge representa el nombre de persones que podrien necessitar aquesta assistència personal?

MS: No ho sabria dir. Posem un exemple del que passa. Hi ha llistes d’espera per a places residencials, però si les persones amb discapacitat poguessin triar entre això o tenir assistència personal (i no amb una misèria de finançament, sinó amb l’equivalent al que l’Administració està disposada a pagar per a les places residencials), molta gent triaria tenir aquestes hores d’assistència personal i no voldria marxar de casa seva. Si poguessin triar, molta gent buscaria alternatives en la seva comunitat, on estan arrelats i tenen els seus coneguts. Però aquesta figura és una gran desconeguda, i, en canvi, el Comitè dels Drets Humans l’identifica com una figura cabdal.

OV: I quines són les altres tres demandes?

MS: La segona demanda és tenir pressupostos personals. És el que acabo d’explicar: si tu tens X necessitats, que l’Estat o la Generalitat valori quant pot donar en funció d’aquest grau de necessitat de suport i que tu decideixis quin servei vols que et prestin. El que passa ara és que si vas a una residència inverteixen en tu, per exemple, 3.500 euros, però, en canvi, si tens assistència personal només te’n donen 500. És la persona qui hauria de decidir quin servei vol rebre. I el finançament s’ha de fer en funció de la necessitat de suport que tingui la persona, no del servei que li donin. La tercera demanda és evitar la institucionalització i fer un pla de desinstitucionalització. I la quarta demanda és que tenim el convenciment que només aconseguirem fer passos de gegant si realment arriben denúncies al Comitè sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de l’Oficina de l’Alt Comissionat de les Nacions Unides per als Drets Humans. Per tant, demanem que es creï amb pressupostos públics una oficina que acompanyi en aquests processos, que són llargs i costosos, fins arribar al Comitè.

OV: Des de 2023, que va ser el moment de la publicació del Manifest unitari, ha canviat la realitat de les persones amb discapacitat? En el seu dia a dia estan més a prop de la inclusió?

MS: No. Això és una carrera de fons. Estem lluitant contra segles de prejudicis i discriminació. A mitjans del segle passat, moltes persones amb discapacitat estaven tancades a casa seva. Es considerava que la discapacitat era un càstig o una càrrega. No es parlava de drets, no existien. Estem lluitant contra una mirada que encara invisibilitza aquesta minoria, però sí que és cert que hem avançat, sobretot arran de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Ara bé, és evident que, si no empenyem, trigarem molt. El que busquem com a Espai Unitari és justament empènyer per influir en les polítiques públiques per fer-ho realitat al més aviat possible.

OV: 29 organitzacions i 13 persones significades de l’àmbit de la discapacitat a Catalunya van donar suport al Manifest unitari. Què cal perquè totes les reivindicacions del manifest acabin sent una realitat? Tu deies que cal una legislació i que és una carrera de fons, però també cal sensibilitat i conscienciació per part de la societat?

MS: D’una banda, cal que la societat civil organitzada, com hem fet a l’Espai Unitari arran del manifest, ens unim per aconseguir aquests objectius i empènyer amb més força. I, de l’altra, s’ha de treballar una conscienciació social, perquè la societat encara està plena de prejudicis que imposen un sostre de vidre, igual que passa amb el feminisme. Això és una llosa per a la gran majoria de les persones amb discapacitat, ja que els diuen fins on poden arribar i, per tant, suposa un fre a la seva participació en la societat. És a dir, cal treballar aquesta mentalitat, però com? Amb referents, com has dit abans: necessitem referents que la societat escolti i en els quals es puguin emmirallar les persones amb discapacitat. També necessitem voluntat política, i que sigui efectiva. Perquè us en feu una idea: en 25 anys la inserció laboral de les persones amb discapacitat no ha crescut pràcticament; ni tan sols una de cada tres persones amb discapacitat treballa, sigui en l’àmbit protegit o en l’empresa ordinària.

OV: L’article 19 de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides estableix que s’adoptaran mesures efectives i pertinents per facilitar el ple gaudi del dret de les persones amb discapacitat a viure en la comunitat en igualtat de condicions que la resta de la població i per facilitar la seva plena inclusió i participació en la comunitat. Aquesta resolució és de 2006. Com s’explica que encara estiguem parlant d’aquestes reivindicacions?

MS: Un dels factors és aquesta mirada que arrosseguem. Per exemple, encara tenim un sistema d’atenció que està molt arrelat en un model mèdic rehabilitador, que identifica discapacitat amb malaltia i que posa l’èmfasi en la deficiència, i no en l’existència de barreres a la participació. Nosaltres anem lluitant i anem avançant en aquest àmbit. Per això, una de les coses que considerem clau i prioritàries per assolir aquest canvi de mentalitat és fer efectiva l’escola inclusiva, és a dir, que des de petits els infants amb i sense discapacitat s’eduquin junts, i així puguin aprendre de manera vivencial a conviure, comunicar-se, intercanviar, compartir i gaudir del grup (a més d’estar físicament junts). Que aprenguin que les persones amb discapacitat són, per sobre de tot, persones. Que comprovin que són moltes coses, més enllà de la seva discapacitat.

OV: Ets optimista pel que fa a la possibilitat d’assolir en el nostre país una inclusió plena de les persones amb discapacitat?

MS: Estic convençuda que serà així. Però hi ha riscos d’involució. Per exemple, veiem que Milei ha recuperat imbècil i subnormal com a terminologies oficials. A l’Estat espanyol, hi ha algun partit que no va votar a favor quan es va proposar adequar la Constitució a la terminologia i a la filosofia de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Per tant, tenim riscos d’involució claríssims. Ara bé, si les organitzacions que tenim molt clars els drets de les persones amb discapacitat fem efectiu el lema de la lluita pels drets d’aquest col·lectiu, que és «Res per a nosaltres sense nosaltres», i no deixem d’empènyer, aconseguirem arribar-hi. A més, no estem lluitant només pels drets d’una minoria, que també seria legítim. Estem lluitant per una societat més justa i igualitària, que és un guany per a tothom.

OV: Com tu deies, és una carrera de fons, però no s’ha de perdre l’objectiu.

MS: No.

OV: Margarida Sáiz Lloret, representant de l’Espai Unitari pel Dret a una Vida Independent i d’Inclusió en la Comunitat de les Persones amb Discapacitat, moltes gràcies per haver pujat al Vagó de la Ciència.

MS: A vosaltres.

OV: I tu, si vols saber-ne més, escolta un altre capítol.