Inclusión de las personas con discapacidad

El Vagón de la Ciencia, un proyecto de la Universitat Autònoma de Barcelona en colaboración con el Ministerio de Ciencia y Tecnología a través de la Convocatoria de Ayudas para el Fomento de la Cultura Científica, Tecnológica y de la Innovación, y Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya.

Olga Vallejo: Esto es el Vagón de la Ciencia, el proyecto de la Universitat Autònoma de Barcelona dedicado a la divulgación científica. Esta tercera edición se centra en la diversidad, y en este capítulo hablaremos de la inclusión de las personas con discapacidad. Para ello, nos acompaña Margarida Sáiz Lloret. Hola, Margarida.

Margarida Sáiz: Hola.

OV: Margarida es representante del Espai Unitari pel Dret a una Vida Independent i d’Inclusió en la Comunitat de les Persones amb Discapacitat. Explícanos: ¿cuándo se considera que una persona tiene discapacidad y qué implica ser una persona con discapacidad?

MS: Esta pregunta es importante, porque el concepto discapacitado ha cambiado mucho en los últimos años. Entendemos la discapacidad como el resultado de la interacción entre personas que tienen una deficiencia (física, intelectual, sensorial o de salud mental) y las barreras que le impiden su plena participación en la sociedad, en igualdad de condiciones que el resto de la población.

OV: Por lo tanto, si no existieran esas barreras, todo cambiaría bastante.

MS: Se transformaría absolutamente.

OV: ¿Hay más barreras de las que se pueden imaginar las personas que no tienen discapacidades?

MS: Hay muchísimas barreras. Aunque hemos avanzado mucho en las últimas décadas, esto es innegable, sigue habiendo muchas barreras arquitectónicas, en la comunicación, de mirada, de actitud...

OV: ¿Hasta qué punto esas barreras impiden que las personas con discapacidad tengan una participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones? Supongo que hay unas barreras que interfieren en un grado bajo, otras que interfieren en un grado medio y otras que son auténticos muros que condicionan muchísimo la vida de esas personas.

MS: Yo diría que hay mucha más conciencia respecto de las barreras arquitectónicas, las físicas o del transporte, que son mucho más visibles. En cambio, las que son de comunicación, de actitud y de mirada son muy invisibles. Por ejemplo, ¡cuántas veces hemos oído a alguien decir!: «¡Ay!, es que el niño...», y está hablando de un hombre o de una mujer de cuarenta años. No es un niño. Esa mirada a veces infantilizadora no tiene en cuenta que esa persona tiene necesidades sexoafectivas, quizás tiene un deseo de emanciparse... Eso se le niega porque es inimaginable. Es una barrera que hace que ni siquiera la persona con discapacidad pueda imaginarse que puede hacerlo.

OV: Esto nos lleva a la falta de referentes en los que las personas con discapacidad puedan reflejarse. Las discapacidades físicas son evidentes, porque ves, por ejemplo, que las personas tienen dificultades para caminar o no pueden ver su entorno. Ahora bien, en cuanto al resto de discapacidades, si no tienes a alguien con esas características a tu alrededor, es posible que ni siquiera te lo plantees porque es difícil encontrar referentes, incluso en la ficción.

MS: De ahí la importancia de tener referentes. Por ejemplo, en películas o series. En Com si fos ahir había un personaje con discapacidad, Héctor, interpretado por Quim Llisorgas, que, por cierto, tiene un libro que recomiendo mucho. Si no tienes referentes, ¿cómo puedes decir: «Si esta persona tiene lo mismo que yo y ha conseguido su objetivo, quizás yo también puedo soñar y marcarme un techo diferente al que me están diciendo»?

OV: En octubre de 2023 se hizo público el Manifiesto unitario por el derecho a una vida independiente y de inclusión en la comunidad de las personas con discapacidad. Margarida, ¿por qué se hizo este manifiesto y quién lo promovió?

MS: Se hizo porque la inmensa mayoría de las personas con discapacidad no pueden elegir dónde vivir ni con quién: si quieren vivir solas, en pareja o con personas que se hayan elegido mutuamente. La mayoría de estas personas, o al menos muchas, ni siquiera pueden imaginar que hay alternativas diferentes a vivir con la familia toda la vida o en entornos institucionales. Y tienen el mismo derecho a hacerlo que el resto de la población. Además, es un derecho reconocido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y es obligatorio que la Administración pública garantice este derecho. Pero, en la práctica, es papel mojado. De hecho, es uno de los derechos que estamos más lejos de hacer realidad.

OV: Más allá de estos motivos, ¿qué es lo más destacado que proponía el Manifiesto unitario?

MS: En este momento somos 33 organizaciones y 15 personas significadas en Cataluña del ámbito de la discapacidad, y hemos identificado que, de todas las peticiones y reivindicaciones que tienen que ver con el derecho a una vida independiente y de inclusión en la comunidad, hay cuatro que consideramos que son palanca de transformación. La primera es disponer de la figura del asistente personal, que es muy desconocida a pesar de que la ley de la dependencia la contempla. Es una figura fundamental, porque es un apoyo humano para hacer lo que la persona quiere y no puede a causa de su discapacidad. Es fundamental para todas las personas con discapacidad, independientemente del tipo de discapacidad que tenga y del grado de apoyo que necesite. Además, es la persona con discapacidad la que elige quién le presta ese apoyo, qué tiene que hacer, cuándo lo tiene que hacer y cómo lo tiene que hacer.

OV: Eso parece ciencia ficción.

MS: Esa figura existe, pero fíjate: en Cataluña solo disfrutan de ese apoyo con dinero público 85 personas, según datos del Imserso de 2024.

OV: ¿Se sabe qué porcentaje representa el número de personas que podrían necesitar esa asistencia personal?

MS: No lo sabría decir. Pongamos un ejemplo de lo que pasa. Hay listas de espera para plazas residenciales, pero si las personas con discapacidad pudieran elegir entre eso o tener asistencia personal —y no con una miseria de financiación, sino con el equivalente a lo que la Administración está dispuesta a pagar para las plazas residenciales—, mucha gente elegiría tener esas horas de asistencia personal y no querría marcharse de su casa. Si pudieran elegir, mucha gente buscaría alternativas en su comunidad, donde están arraigados y tienen a sus conocidos. Pero esta figura es una gran desconocida, y, en cambio, el Comité de los Derechos Humanos la identifica como una figura crucial.

OV: ¿Cuáles son las otras tres peticiones?

MS: La segunda petición es tener presupuestos personales. Es lo que acabo de explicar: si tú tienes X necesidades, que el Estado o la Generalitat valore cuánto puede dar en función del grado de necesidad de apoyo, y que tú decidas qué servicio quieres que te presten. Lo que sucede ahora es que si vas a una residencia invierten en ti, por ejemplo, 3.500 euros, pero, en cambio, si tienes asistencia personal solo te dan 500. Es la persona quien debería decidir qué servicio quiere recibir. Y la financiación debe hacerse en función de la necesidad de apoyo de la persona, no del servicio que le den. La tercera petición es evitar la institucionalización y hacer un plan de desinstitucionalización. Y la cuarta petición es que tenemos el convencimiento de que solo conseguiremos dar pasos de gigante si realmente llegan denuncias al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. Por lo tanto, pedimos que se cree con presupuestos públicos una oficina que acompañe en estos procesos, que son largos y costosos, hasta llegar al Comité.

OV: Desde 2023, que fue el momento de la publicación del Manifiesto unitario, ¿ha cambiado la realidad de las personas con discapacidad? ¿En su día a día están más cerca de la inclusión?

MS: No. Esto es una carrera de fondo. Estamos luchando contra siglos de prejuicios y discriminación. A mediados del siglo pasado, muchas personas con discapacidad estaban encerradas en su casa. Se consideraba que la discapacidad era un castigo o una carga. No se hablaba de derechos, no existían. Estamos luchando contra una mirada que todavía invisibiliza a esta minoría, pero sí es cierto que hemos avanzado, sobre todo a raíz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ahora bien, es evidente que, si no hacemos presión, tardaremos mucho. Lo que buscamos como Espai Unitari es justamente presionar para influir en las políticas públicas para hacerlo realidad lo antes posible.

OV: 29 organizaciones y 13 personas significadas del ámbito de la discapacidad en Cataluña apoyaron el Manifiesto unitario. ¿Qué hace falta para que todas las reivindicaciones del manifiesto acaben siendo una realidad? Tú decías que hace falta una legislación y que es una carrera de fondo, pero ¿también hace falta sensibilidad y concienciación por parte de la sociedad?

MS: Por un lado, es necesario que la sociedad civil organizada, como hemos hecho en el Espai Unitari a raíz del manifiesto, nos unamos para conseguir estos objetivos y presionar con más fuerza. Y, por otro, hay que trabajar una concienciación social, porque la sociedad todavía está llena de prejuicios que imponen un techo de cristal, igual que ocurre con el feminismo. Esto es una losa para la gran mayoría de las personas con discapacidad, ya que les dicen hasta dónde pueden llegar y, por lo tanto, supone un freno a su participación en la sociedad. Es decir, hay que trabajar esta mentalidad, pero ¿cómo? Con referentes, como has dicho antes: necesitamos referentes a los que la sociedad escuche y en los que se puedan reflejar las personas con discapacidad. También necesitamos voluntad política, y que sea efectiva. Para que os hagáis una idea: en 25 años la inserción laboral de las personas con discapacidad no ha crecido prácticamente; ni siquiera una de cada tres personas con discapacidad trabaja, sea en el ámbito protegido o en la empresa ordinaria.

OV: El artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas establece que se adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce del derecho de las personas con discapacidad a vivir en la comunidad en igualdad de condiciones que el resto de la población y facilitar su plena inclusión y participación en la comunidad. Esta resolución es de 2006. ¿Cómo se explica que todavía estemos hablando de estas reivindicaciones?

MS: Uno de los factores es esa mirada que arrastramos. Por ejemplo, todavía tenemos un sistema de atención que está muy arraigado en un modelo médico rehabilitador, que identifica discapacidad con enfermedad y que pone el énfasis en la deficiencia, y no en la existencia de barreras a la participación. Nosotros vamos luchando y vamos avanzando en este ámbito. Por ello, una de las cosas que consideramos clave y prioritarias para lograr este cambio de mentalidad es hacer efectiva la escuela inclusiva, es decir, que desde pequeños los niños con y sin discapacidad se eduquen juntos, y así puedan aprender de forma vivencial a convivir, comunicarse, intercambiar, compartir y disfrutar del grupo, además de estar físicamente juntos. Que aprendan que las personas con discapacidad son, por encima de todo, personas. Que comprueben que son muchas cosas, más allá de su discapacidad.

OV: ¿Eres optimista en cuanto a la posibilidad de alcanzar en nuestro país una inclusión plena de las personas con discapacidad?

MS: Estoy convencida de que será así. Pero hay riesgos de involución. Por ejemplo, vemos que Milei ha recuperado imbécil y subnormal como terminologías oficiales. En el Estado español, hay algún partido que no votó a favor cuando se propuso adecuar la Constitución a la terminología y a la filosofía de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Por lo tanto, tenemos riesgos de involución clarísimos. Ahora bien, si las organizaciones que tenemos muy claros los derechos de las personas con discapacidad hacemos efectivo el lema de la lucha por los derechos de este colectivo, que es «Nada para nosotros sin nosotros», y no dejamos de presionar, lo conseguiremos. Además, no estamos luchando solo por los derechos de una minoría, que también sería legítimo. Estamos luchando por una sociedad más justa e igualitaria, que es un beneficio para todos.

OV: Como tú decías, es una carrera de fondo, pero no hay que perder el objetivo.

MS: No.

OV: Margarida Sáiz Lloret, representante del Espai Unitari pel Dret a una Vida Independent i d’Inclusió en la Comunitat de les Persones amb Discapacitat, muchas gracias por haber subido al Vagón de la Ciencia.

MS: A vosotros.

OV: Y tú, si quieres saber más, escucha otro capítulo.