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La acromegalia es una enfermedad debida a la producción excesiva de hormona de crecimiento (GH, growth hormone) por parte de la glándula hipofisaria; ocasiona cambios progresivos en los rasgos faciales, esqueleto, crecimiento de partes acras (manos, pies, lengua, etc.), y de órganos internos.  Con tratamiento eficaz mejoran estas anomalías, sobre todo en tejidos blandos.  En cambio otros rasgos son irreversibles, sobre todo en huesos y cartílagos. Al diagnóstico, los pacientes suelen reconocer retrospectivamente una historia de 4-10 años de síntomas, que han pasado desapercibidos o que no se han relacionado con la acromegalia (cambios faciales, agrandamiento de manos y pies, cansancio fácil, engrosamiento cutáneo, así como problemas articulares y síntomas cardiovasculares), que tienen gran impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).

Aunque los avances terapéuticos actuales permiten normalizar el exceso hormonal y restablecer la morbilidad y mortalidad a las observadas en la población general, no se suele considerar el punto de vista y preferencias del paciente, factores muy relevantes para la CVRS. Esto nos motivó a desarrollar un cuestionario sencillo (AcroQoL) para conocer cómo incide la acromegalia en la CVRS. En este estudio prospectivo hemos procedido a confirmar las propiedades psicométricas que cualquier cuestionario de este tipo debe cumplir: validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio.

En pacientes con enfermedad estable (64 sujetos), los resultados del cuestionario no varían  al repetirlo 2 veces en el plazo de 1 mes (es decir, tiene buena fiabilidad), mientras que en pacientes con enfermedad activa evaluados antes y 6 meses después de iniciado el tratamiento (n= 42) se produce una mejora significativa, al aumentar la puntuación del cuestionario (p<0.01) (es decir, demuestra sensibilidad al cambio). Los pacientes con acromegalia activa obtienen globalmente peor  resultado que los controlados  (56 + 20 vs. 65 + 18, p< 0.05). De las áreas que inciden en la CVRS (dimensiones “Física” y “Psicológica”, subdividida esta última en preguntas referentes al “Aspecto” y  “Relaciones personales”), la dimensión “Psicológica” está peor en los pacientes con acromegalia activa (p< 0.05) que en los controles obesos. La dimensión más afectada es el “Aspecto”, significativamente peor que en los controles obesos; en cambio la dimensión “Relaciones personales” está peor en el grupo control que en los pacientes con  acromegalia tratada y estable  (p< 0.05). Los pacientes con acromegalia y los controles obesos mostraron más problemas que la población general española al comparar los resultados de un cuestionario genérico para valorar la CVRS (concretamente el cuestionario EuroQoL). No observamos correlaciones significativas entre AcroQoL y la GH o el IGF-I.

Concluimos que el cuestionario AcroQoL es una herramienta útil para evaluar la CVRS en la práctica clínica en pacientes con acromegalia y que demuestran una gran afectación. La CVRS en la acromegalia tratada es peor que en la población general, a pesar de normalizar los valores hormonales. Para evitar cambios irreversibles sería deseable diagnosticar más precozmente a estos pacientes, lo que, con mucha probabilidad, incidiría positivamente en su CVRS.