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«Cuanta más gente hay en el registro, más probabilidades hay de que la persona enferma reciba su donación.»

Entrevista Alex Raventós
Alex Raventós, estudiante de tercero de Genética de la Facultad de Biociencias, ha sido el impulsor y organizador durante dos años consecutivos de la campaña Dona-MO en la UAB sobre la donación de médula ósea para el tratamiento de la leucemia. Con la colaboración de la Fundación Josep Carreras y la Unidad de Dinamización Comunitaria, la campaña de este año tuvo lugar los días 15 y 16 de mayo en la Plaza Cívica de la universidad.

01/06/2018

Cuando tú entras en el proceso a la persona enferma le hacen un tratamiento con inmunodepresores para que tenga una mejor recepción de la médula y no tenga un rechazo. Si hace este tratamiento y luego no recibe la médula puede llegar a ser mortal para la persona. 

Con la colaboración de la Fundación Josep Carreras, el pasado 15 y 16 de mayo, la Plaza Cívica de la UAB acogió por segundo año consecutivo la campaña Dona-MO, que busca conseguir donantes de médula ósea para el tratamiento de la leucemia.

Si bien el año pasado en la campaña participó haciendo una conferencia el Dr. Enric Carreras, uno de los hematólogos más reconocidos a nivel mundial, esta vez, durante dos días, los miembros de la comunidad universitaria pudieron encontrar mesas con panfletos informativos en la plaza de 12.30 a 18.30 h. Participaron un total de 32 voluntarios, entre ellos, Alex Raventós, estudiante de tercero de Genética, que fue el impulsor de la campaña en la universidad y su coordinador durante los dos años que se ha hecho. Hablamos con él para saber cómo ha ido la campaña este año y en qué consiste el proceso de donación de médula ósea.

1) ¿De dónde salió la iniciativa de Dona-MO?

La iniciativa es mía personal. Surgió a raíz del caso de Pablo Ráez, que era un chico que murió hace un par de años que tenía leucemia. El chico tenía 20 años, era muy deportista y yo seguía su cuenta de Instagram, fue muy famoso, salió en las noticias. Precisamente porque era una persona muy sana que recibió dos donaciones que fueron rechazadas, por simple mala suerte, y se convirtió en un símbolo de la leucemia y de la donación de médula. Esto empezó a hacerse más grande a través de las redes sociales y yo lo percibí como cualquier persona. Y un día hablando con una amiga pensé que debíamos hacer algo al respecto. Mi amiga, que era de Málaga, me dijo “oye, tu universidad es enorme ¿ahí no podéis hacer nada que tenéis unos 40.000 alumnos?”, y pensé que quizá sí. A partir de ese momento empecé a darle vueltas a la idea y pensé que quizá se podría hacer una conferencia con alguien importante. En ese momento, yo ya conocía la Fundación Josep Carreras, hacía tiempo que me quería hacer donante, y cuando llegué a Barcelona en verano, contacté con la vicedecana de estudiantes de la Facultad de Biociencias, Mercè Martí Ripoll, que me animó y me proporcionó herramientas para que pudiera hacerlo. Contacté con la Fundación Josep Carreras, con los que tuve un feedback genial también, y, poco a poco, fue saliendo la campaña y salió muy bien.

2) ¿Es decir que tú eres donante de médula ósea?

Yo soy donante desde hace un año y medio más o menos. Pero en la donación de médula no eres donante si no que estás en el registro de donantes. Si algún día, por ejemplo hoy, una persona padece de leucemia, le hacen una prueba de compatibilidad y es como en Tinder, si hace un match, me llaman para hacer la donación y así a cualquier persona que se registra.

3) ¿Qué hace falta para ser donante?

En general, cualquier persona de 18 a 40 años con una salud general buena. Las patologías más específicas, sobre todo referentes a la sangre –como podrían ser anemias o algún tipo de enfermedad de la sangre – ya sería cuestión de comentarlo con la Fundación Josep Carreras mediante un teléfono que tienen o por mail para analizar el caso más específicamente. Se miran qué tienes y te dicen “sí” o “no”. Pero, en general, cualquier persona puede ser donante de médula si tiene una salud general normal.

4) En el proceso de donación de médula ¿por qué se necesitan a donantes que no estén emparentados?

No es que se necesiten. Necesitamos un donante, un donante compatible. ¿Qué ocurre? Que sólo un 30% de las veces, las donaciones vienen de parientes que suelen ser hermanos y primos hermanos. ¿Qué sucede? Que hay personas que no tienen hermanos o primos o que sí tienen, pero no son compatibles. Por eso el 70% de las donaciones provienen de gente con la que no tienen ningún tipo de parentesco que, por simple azar, son compatibles con la persona enferma.

¿Por qué buscamos más donantes? El año pasado, por ejemplo, fueron sólo 500 personas las que donaron médula para un enfermo en España. ¿Qué pasa? Que si de 300.000 personas de una base de datos se sacan 500 para hacer la donación, de 600.000 se sacarán 1.000, y ya son 500 vidas más. Es una cuestión probabilística: cuanta más gente haya en el registro, más probabilidades hay de que la persona enferma reciba su donación.

5) ¿Qué riesgos puede haber en la donación?

Prácticamente nulos. El proceso puede hacerse de dos maneras: el 60% de las veces se hace mediante un pinchazo en un brazo y en otro. Antes de pincharte, te ponen unos factores de crecimiento con los que sientes como una especie de resfriado de efecto secundario. Nada, un poco de dolor de cabeza y ya está, y ninguna peligrosidad. Después pasas por esta máquina, en la que estás unas tres horas, te sacan sangre y te la vuelven a meter por el otro brazo, y por la máquina se van quedando células madre que son las que servirán para hacer la donación al enfermo. El resto, el 40% de las veces se realiza mediante epidural o anestesia general con un pinchazo en el hueso de la cadera. Estás dormido, no sientes absolutamente nada. Si es anestesia general tienes que estar 24 horas en observación y, al día siguiente, te duele un poco la zona del coxis, lo mismo que notas cuando te pinchan en el médico.

La anestesia general y la epidural dan mucho miedo porque puede pasar algo negativo. Se hacen unos estudios muy específicos a cada persona para ver que la anestesia general no dé ningún efecto malo para el donante. Hay que tener en cuenta que al día se hacen en España una barbaridad de anestesias generales y hay una incidencia ínfima de peligrosidad. Y cuando hay donación de médula menos incluso porque ya te han hecho estudios previos, ni siquiera es una operación de urgencia que te tienen que hacer en la que no saben exactamente cómo vas a responder a la anestesia.

6) Entonces, ¿el procedimiento depende de lo grave que esté el paciente?

Estos son temas médicos que yo no controlo. Depende un poco de lo que considere el médico. A veces depende también de la cantidad. Por ejemplo, si el enfermo es un niño necesita poca cantidad de células madre y si tú eres un adulto muy probablemente con la máquina es suficiente. ¿Qué ocurre? Que si eres una persona con una complexión más pequeña y el receptor va a ser una persona de gran envergadura, van a necesitar, quizá, médula ósea de la cadera porque, en principio, se puede sacar más cantidad. Esto es una cosa que se discute con los médicos una vez te han llamado para hacer la donación.

Esto tiene que quedar claro: una persona que se hace donante no puede decir, sí que puede pero no debe decir “yo soy donante pero sólo en el tema de la sangre, si me van a hacer anestesia general digo que no”. ¿Por qué? Porque cuando tú entras en el proceso a la persona enferma le hacen un tratamiento con inmunodepresores para que tenga una mejor recepción de la médula y no tenga un rechazo. Si hace este tratamiento y luego no recibe la médula puede llegar a ser mortal para la persona. De hecho, gran parte del porcentaje, por no decirte todos, pueden morir. Es decir, una persona que se hace donante tiene que estar segura de que si le dicen anestesia general va a hacer anestesia general. No es ningún susto, no pasa nada, es prácticamente nulo el riesgo, pero hay que ser consciente que puede suceder y tienes que estar totalmente seguro de hacerlo. Si no una persona que diga “no quiero hacerlo por anestesia general”, preferimos que no sea donante. Preferimos primero que supere ese miedo y que confíe en nosotros, y si no que no sea donante.

7) ¿Se han dado casos en los que el donante se eche atrás en el último momento y que el enfermo muera?

Sí que ha habido casos. Son casos tristes. A mí me contaron uno el año pasado, lo contó en la conferencia Núria Marieges que es la coordinadora de la Fundación Josep Carreras. No recuerdo exactamente los detalles, pero fue una persona que se echó atrás a última hora y el receptor murió porque le habían dado el tratamiento previo. Lo de hacerse donante es algo de lo que hay que estar totalmente seguro. Es algo muy sencillo, yo animo a todo el mundo que pueda que se haga, pero que hay que mirárselo bien y estar seguro. No es una cosa que haya que tomarse a la ligera tampoco.

8) ¿El donante puede conocer a la persona a la que dona?

No, es una donación altruista e internacional y anónima. ¿En qué consiste esto? Imagínate que hay una compatibilidad en Brasil. Hay fundaciones y registros en cada país que están en contacto. Si me llaman a mí y me extraen médula, yo no sabré a dónde va, ni si es a la otra parte del mundo o a España. De hecho, está prohibido que se conozca a la persona para que ni la persona receptora intente recompensar ya sea económicamente o de alguna manera, al donante, ni que el donante pueda exigir jamás una compensación de ningún tipo.

9) En relación al curso pasado, ¿cómo valoras la campaña de Dona-MO que se ha hecho este año?

Creo que ha mejorado. El año pasado fue un poco diferente. Tuvimos la parte de la conferencia del Dr. Enric Carreras, que no tuvo mucho éxito, la asistencia fue de unas cuarenta personas, y muchos eran los voluntarios que ya estaban informados. No quiero decir que fue mal porque fue muy interesante, pero sí que la asistencia no fue buena. ¿Qué hemos hecho este año? Entender que, por una cosa o por otra, la gente no asiste a este tipo de conferencias, a no ser que esté muy interesada en el tema. Y vimos que la mesa informativa del año pasado sí fue muy bien: informamos a un montón de gente, los voluntarios pasaron un buen día, les gustó el proyecto, tuvieron buen feedback, yo como organizador y coordinador creo que fue muy bien, y decidimos centrarnos en esto. Este año nos centramos más y lo mejoramos. El año pasado era un poco más cutre. Teníamos las mesas con los carteles, era la primera vez que lo hacíamos y no sabíamos bien cómo iba a ir, pero, este año, ya sabíamos dónde íbamos. Desde la Fundación Josep Carreras se prestaron totalmente, trajeron unas banderolas, unos manteles con el logo de la fundación, unos caramelos, etc. para que fuera más llamativo. También nos dieron este año unas camisetas naranjas muy chulas y con eso yo creo que hemos conseguido un mejor resultado este año. Y, por supuesto, la ubicación: al hacerlo en la Plaza Cívica en lugar de una sola facultad, llegas a todo el mundo que pasa por la plaza, y además es paso para los ferrocarriles. Así que yo creo que fue muy bien y que mejoramos bastante.

10) ¿Dirías que habéis conseguido a donantes?

Por supuesto. Es imposible decir un número porque nosotros lo que hacemos es informar. No tenemos ningún formulario ni ninguna prueba. Por ejemplo, tengo una amiga voluntaria que fue a Inglaterra de Erasmus y hacían una cosa parecida, pero allí mismo tomaban las muestras. Yo personalmente creo que es mejor que la persona se lo piense en casa y acuda luego al centro donde se hace esto que es el Hospital Vall d’Hebron. Pero la otra me parece también muy buena iniciativa, se consigue un montón de gente. Hay muchas formas de hacerlo, nosotros lo hacemos informando, pero no sabemos cuánta gente realmente se apuntaría. Muchísima gente me dice que le ha encantado, que conocía un poco de qué iba, pero que no se habían parado a mirarlo y que gracias a la información que le hemos proporcionado le gustaría apuntarse. Pero, claro, el número real no lo sabemos.
 
11) ¿Repetiréis la campaña el año que viene?

La intención es que sí. Yo el año que viene estoy en cuarto y lo tengo bastante ocupado, y creo que me va a costar un poco organizarme porque son bastantes horas y trabajo. Pero como la fundación está muy prestada a colaborar con nosotros y desde la Unidad de Dinamización Comunitaria nos han dado todas las facilidades también, ya tengo a cuatro chicas de primero de genética que me han comunicado que les ha encantado el proyecto este año y que les gustaría dar un pasito más a coordinarlo. Y yo encantado. Fueron voluntarias y creo que serán un relevo genial.