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04/09/2017

Los pacientes invisibles de las unidades de onco-hematología pediátrica

Els pacients invisibles de les unitats d’onco-hematologia pediàtrica
Después de que un niño supere un cáncer, el malestar emocional por la experiencia vivida afecta de manera importante a un 34% de los progenitores, según este estudio, realizado por investigadores de la UAB y del VHIR. Los autores han analizado, a partir de entrevistas con padres y madres de estos niños, las causas de este estado emocional negativo y proponen establecer estrategias de prevención para reducir su ocurrencia y de tratamiento para paliarlo y evitar que se cronifique.
Imagen: Sisyphers por Tomasz Moczek (extraída de Picdrome)

Los profesionales de la oncología pediátrica* suelen focalizar sus esfuerzos en trabajar en pro de la supervivencia y calidad de vida del menor con cáncer. Aunque estos profesionales están en estrecho contacto con la familia de sus pacientes, a veces pueden pasar por alto la obviedad de que un diagnóstico de cáncer siempre sucede dentro de un entorno familiar determinado.
 
A pesar de que el alta domiciliaria una vez el cáncer remite, acostumbra a ser un momento a celebrar con júbilo y alivio para todo el núcleo familiar; no es infrecuente que al preguntar específicamente acerca de las preocupaciones relacionadas única y exclusivamente con el cáncer, los padres reconozcan que aún experimentan cierto malestar emocional, miedo a posibles recaídas y/o inquietudes relacionadas con el futuro de sus hijos. En este sentido, diversas investigaciones han revelado que la experiencia de padres de menores con cáncer, puede caracterizarse por elevados niveles de malestar emocional que persisten incluso en periodo de remisión y supervivencia oncológica (Bruce 2016; Manne, 2005). Todavía es incierto qué variables presentes durante la fase de hospitalización y tratamiento activo pueden modular este malestar emocional al alta. Sin embargo, es bien sabido que si este malestar persiste y se cronifica, puede conllevar serias consecuencias para el bienestar y la calidad de vida no sólo del progenitor que lo padece, sino de todo el núcleo familiar. Así pues, los procedimientos de cribado y adecuado manejo de esta problemática se hacen imprescindibles.
 
Unos padres adaptados y re-ajustados a la situación de remisión del cáncer de su hijo podrán establecer las referencias adecuadas en el entorno (p.e. con familiares, escuela, amigos, etc.) y serán un apoyo más efectivo para el menor, de modo que la recuperación de éste y la resolución de posibles problemas resulte más eficaz y satisfactoria. Por el contrario, unos padres estresados y con malestar emocional difícilmente podrán manejar con eficacia situaciones problemáticas, por cuanto ellos mismos no han conseguido normalizar su situación en supervivencia.
 
Así, es necesario conocer con mayor detalle qué elementos de la vivencia de la enfermedad parecen producir la persistencia de ese malestar emocional en el momento de la remisión oncológica, y por qué otros padres no manifiestan malestar, o lo hacen en menor medida. Este conocimiento resultará de gran ayuda de cara a diseñar intervenciones preventivas que favorezcan un manejo más adecuado de esta situación.
 
Metodología y resultados del estudio
 
Para acercarnos a esta realidad, se entrevistó a 41 padres de menores supervivientes de distintos tipos de cáncer infantil (excluyendo el cáncer del sistema nervioso central por la idiosincrasia que éste presenta). Se evaluaron aspectos como apoyo social percibido, optimismo o afrontamiento en los peores momentos de la enfermedad y también, estrés general, malestar emocional en relación al cáncer y consecuencias positivas y negativas a raíz del mismo que los padres pudiesen experimentar en el actual periodo de remisión.
 
Los resultados obtenidos indican que un alto porcentaje de ellos (34.1%) aseguró que todavía sentía bastante, mucho o muchísimo malestar a raíz de toda la experiencia vivida. Al estudiar este malestar, se observó que estaba relacionado con haber recibido menor apoyo social durante la hospitalización, usar un afrontamiento evasivo o de evitación del problema, y sentir que habían tenido que hacer más esfuerzos para hacer frente a situaciones difíciles durante la fase de tratamiento activo del cáncer. A pesar de ello, un 22% de los padres manifestó haber sido capaz de extraer algún tipo de consecuencia positiva en supervivencia. Además, un 60% de éstos decían haber extraído consecuencias tanto positivas como negativas.
 
Conclusiones e implicaciones clínicas
 
A partir de los resultados de este trabajo, podemos decir que el final del tratamiento no es exactamente “el final” de todo lo vivido para los padres de un menor que ha padecido un cáncer. Contrariamente a lo que podría esperarse, en la etapa de supervivencia persiste una afectación importante en un porcentaje significativo de padres que no parece estar determinada por las secuelas que pueda presentar el menor tras el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, ni por otras variables como la edad del menor o el tiempo transcurrido desde el diagnóstico. Además, este malestar emocional no es incompatible con la capacidad de experimentar consecuencias positivas a raíz de todo lo vivido.
 
Estos resultados sugieren la pertinencia de realizar estrategias de cribado y asesoramiento psicológico a los padres durante las fases de tratamiento y hospitalización del hijo.  El fin último sería poder ofrecer medidas psicoterapéuticas e intervenciones psico-educativas personalizadas que puedan paliar dicho malestar y/o disminuir su probabilidad de ocurrencia o cronificación.

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Este trabajo ha sido desarrollado a partir de datos procedentes de la tesis doctoral de la Dra. Carmina Castellano Tejedor, financiada en parte por la beca de Formación de Personal Investigador (FPI00286) 2007-2011 y la ayuda PSI2008-06417-C03-01/PSIC del Ministerio Ciencia e Innovación.

* Para simplificar el redactado y reducir su extensión, en todo el documento se utiliza el masculino para hacer referencia a ambos géneros; masculino y femenino.


Carmina Castellano Tejedor
ninacastej@yahoo.es
Institut de Recerca Vall d'Hebron (VHIR)
Departamento de Psicología Básica, Evolutiva y de la Educación
Universitat Autònoma de Barcelona

Tomás Blasco Blasco
Tomas.Blasco@uab.cat
Departamento de Psicología Básica, Evolutiva y de la Educación
Universitat Autònoma de Barcelona

Referencias