• UABDivulga
04/09/2017

Els pacients invisibles de les unitats d’onco-hematologia pediŕtrica

Els pacients invisibles de les unitats d’onco-hematologia pediŕtrica
Després que un infant superi un càncer, el malestar emocional per l’experiència viscuda afecta de manera important un 34% dels progenitors, segons aquest estudi, realitzat per investigadors de la UAB i del VHIR. Els autors han analitzat, a partir d’entrevistes amb pares i mares d’aquests infants, les causes d’aquest estat emocional negatiu i proposen establir estratègies de prevenció per reduir la seva ocurrència i de tractament per pal·liar-lo i evitar-ne la cronificació.
Imatge: Sisyphers per Tomasz Moczek (extreta de Picdrome)

Els professionals de l'oncologia pediàtrica* solen focalitzar els seus esforços en treballar en pro de la supervivència i qualitat de vida del menor amb càncer. Encara que tots aquests professionals estan en estret contacte amb la família dels seus pacients, de vegades poden passar per alt l'obvietat que un diagnòstic de càncer sempre succeeix dins d'un entorn familiar determinat.

Tot i que l'alta domiciliària un cop el càncer remet, acostuma a ser un moment a celebrar amb goig i alleujament per a tot el nucli familiar; no és infreqüent que en preguntar específicament sobre les preocupacions relacionades únicament i exclusivament amb el càncer, els pares reconeguin que encara experimenten cert malestar emocional i por a possibles recaigudes i/o inquietuds relacionades amb el futur dels seus fills. En aquest sentit, diverses investigacions han revelat que l'experiència dels pares de menors amb càncer, pot caracteritzar-se per elevats nivells de malestar emocional que persisteixen fins i tot en període de remissió i supervivència oncològica (Bruce 2016; Manne, 2005). Encara és incert quines variables presents durant la fase d'hospitalització i tractament actiu poden modular aquest malestar emocional a l'alta. No obstant això, és ben sabut que si aquest malestar persisteix i es fa crònic, pot comportar serioses conseqüències per al benestar i la qualitat de vida no només del progenitor que ho pateix, sinó de tot el nucli familiar. Així doncs, els procediments de cribratge i adequat maneig es fan imprescindibles.

Uns pares adaptats i reajustats a la situació de remissió del càncer del seu fill poden establir les referències adequades en l'entorn (p.e. amb familiars, escola, amics, etc.) i seran un suport més efectiu per al menor, de manera que la recuperació d'aquest i la resolució de possibles problemes posteriors resulti més eficaç i satisfactòria. Per contra, uns pares estressats i amb malestar emocional difícilment podran gestionar amb eficàcia situacions problemàtiques, ja que ells mateixos no han aconseguit normalitzar la seva situació en supervivència.
 
Així, cal conèixer amb més detall quins elements de la vivència de la malaltia semblen produir la persistència d'aquest malestar emocional en el moment de la remissió oncològica, i per què altres pares no manifesten malestar, o ho fan en menor mesura. Aquest coneixement resultarà de gran ajuda de cara a dissenyar intervencions preventives que afavoreixin un maneig més adequat i primerenc d'aquesta problemàtica.
 
Metodologia i resultats de l'estudi
 
Per acostar-nos a aquesta realitat, es va entrevistar a 41 pares de menors supervivents de diferents tipus de càncer infantil (excloent el càncer del sistema nerviós central per la idiosincràsia que aquest presenta). Es van avaluar aspectes com suport social percebut, optimisme o afrontament en els pitjors moments de la malaltia i també, estrès general, malestar emocional en relació al càncer i conseqüències positives i negatives derivades de la experiència en l'actual període de remissió.

Els resultats obtinguts indiquen que un alt percentatge de pares (34.1%) va assegurar que encara sentia bastant, molt o moltíssim malestar arran de tota l'experiència viscuda. En estudiar aquest malestar, es va observar que estava relacionat amb haver rebut menor suport social durant l'hospitalització, fer servir un afrontament evasiu o d'evitació del problema, i sentir que havien hagut de fer més esforços per fer front a situacions difícils durant la fase de tractament actiu del càncer. Tot i això, un 22% dels pares va manifestar haver estat capaç d'extreure algun tipus de conseqüència positiva en supervivència. A més, un 60% d'aquests deien haver extret conseqüències tant positives com negatives.
 
Conclusions i implicacions clíniques
 
A partir dels resultats d'aquest treball, podem dir que el final del tractament no és exactament "el final" de tot el viscut pels pares d'un menor que ha patit un càncer. Contràriament al que podria esperar-se, en l'etapa de supervivència persisteix una afectació important en un percentatge significatiu de pares que no sembla estar determinada per les seqüeles que pugui presentar el menor després del diagnòstic i tractament del càncer, ni per altres variables com l'edat del menor o el temps transcorregut des del diagnòstic. A més, aquest malestar emocional no és incompatible amb la capacitat d'experimentar conseqüències positives de tot el viscut.
 
Aquests resultats suggereixen la pertinència de realitzar estratègies de cribratge i assessorament psicològic als pares durant les fases de tractament i hospitalització del fill. La finalitat última seria poder oferir mesures psicoterapèutiques i intervencions psico-educatives personalitzades que puguin pal·liar aquest malestar i/o disminuir la seva probabilitat d'ocurrència o cronificació.

----------------------------------------
Aquest treball ha estat desenvolupat a partir de dades procedents de la tesi doctoral de la Dra. Carmina Castellano Tejedor, finançada en part per la beca de Formació de Personal Investigador (FPI00286) 2007-2011 i l'ajuda PSI2008-06417-C03- 01 / PSIC del Ministeri Ciència i Innovació.

* Per simplificar el redactat i reduir la seva extensió, en tot el document s'utilitza el masculí per fer referència a ambdós gèneres: masculí i femení.

Carmina Castellano Tejedor
ninacastej@yahoo.es
Institut de Recerca Vall d'Hebron (VHIR)
Departament de Psicologia Bàsica, Evolutiva i de l'Educació
Universitat Autònoma de Barcelona

Tomás Blasco Blasco
Tomas.Blasco@uab.cat
Departament de Psicologia Bàsica, Evolutiva i de l'Educació
Universitat Autònoma de Barcelona

 

Referčncies